La lèpre. Un fléau ancien, mais toujours marqué par l’exclusion

Déclaration publique

ACT 75/001/2008

Résumé

La lèpre a été signalée pour la première fois il y a des milliers d’années. Cette affection est causée par la bactérie Mycobacterium leprae (M. leprae) et se développe lentement, le taux de reproduction de ce bacille étant faible. Bien que des traitements efficaces soient désormais disponibles gratuitement, les personnes atteintes redoutent d’être identifiées comme souffrant de cette maladie et de s’exposer ainsi au rejet de la société, ce qui peut entraver leur accès aux soins. En outre, les personnes ayant eu la lèpre par le passé continuent de faire l’objet de discriminations.

Dans le cadre de la Journée mondiale des lépreux (27 janvier 2008), un appel international relatif aux droits humains a été lancé le 28 janvier. Amnesty International s’est associée à d’autres organisations non gouvernementales (ONG) de défense des droits humains afin de demander que cessent l’exclusion et la discrimination infligées aux personnes qui vivent avec la lèpre ou souffrent de ses conséquences.

Contexte

Signalée pour la première fois il y a environ 3 000 ans, la lèpre a été identifiée dans l’Égypte antique, en Chine et en Inde. Elle n’a cessé d’être présente dans le monde depuis lors. La lèpre occasionne des troubles nerveux dans les mains et les pieds, et affecte des membranes telles que celles des yeux et du nez. Elle a donc pour effet d’engourdir le sens du toucher et de rendre par là-même les malades plus vulnérables, notamment en termes de blessures, de cicatrices et de cécité. Des lésions parfois très visibles et défigurantes exposent les personnes atteintes à l’opprobre et à la discrimination, même lorsqu’elles sont complètement guéries.

Au XIXe siècle, Gerhard Henrik Armauer Hansen, médecin norvégien, a conclu en se fondant sur des études épidémiologiques que la lèpre était une maladie spécifique et qu’elle était contagieuse plutôt qu’héréditaire, comme on le croyait majoritairement à l’époque.

En 1941, un médicament de la famille des sulfones, la promine, est prescrit dans le traitement de la maladie. Utilisé avec succès, il nécessitait toutefois de nombreuses injections pour éliminer le bacille en cause. Au cours de la décennie suivante, une préparation orale est mise au point – la dapsone. Ce médicament eut des résultats très positifs, mais des souches résistantes de M. Leprae sont apparues avec le temps, ce qui a réduit son efficacité.

Dans les années 1970, des thérapies associant plusieurs médicaments ont été mises au point. Dans les années 1980, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) recommandait un traitement associant la dapsone, la rifampicine et la clofazimine. Ces trois substances demeurent le traitement de prédilection. Aujourd’hui, les efforts s’orientent vers un diagnostic plus précoce et la mise au point d’un vaccin.

Opprobre et discrimination

Les réactions de rejet et la discrimination associées actuellement à la lèpre trouvent leur origine dans des croyances et des idées erronées apparues il y a fort longtemps :

– les effets défigurants de la maladie (La lèpre peut occasionner une perte des sensations dans les mains et les pieds, et abîmer les tissus des yeux et du nez ; cette absence de sensibilité peut être à l’origine de blessures et de mutilations. Si elle n’est pas traitée en temps voulu, la lèpre peut engendrer des difformités progressives et des handicaps permanents.) ;

– les interprétations religieuses, qui associaient la maladie à une malédiction ou un châtiment divin ;

– la croyance selon laquelle il n’y avait pas de moyen de se protéger de la maladie et, par conséquent, l’exclusion et l’isolement des personnes atteintes ;
– l’absence de traitement.

Ces convictions, inexactes dans les faits, ne sauraient être acceptées comme une réaction appropriée face à la lèpre. Au cours des vingt dernières années, des programmes efficaces alliant diagnostic et traitement ont abouti à une nette diminution de la prévalence de la lèpre dans le monde. Actuellement, seuls quatre pays présentent des épidémies dépassant le niveau fixé par l’OMS pour définir le contrôle effectif de la maladie – un cas pour 100 000 habitants.

Ces résultats traduisent l’impact du programme de traitement médical gratuit et des nombreux efforts visant à dépister et traiter les malades. Toutefois, les personnes qui vivent avec la lèpre ou ses conséquences se comptent par millions et les préjugés demeurent un lourd fardeau. Compte tenu des comportements sociaux et des lois discriminatoires hérités du passé, les droits des personnes atteintes de la lèpre ne sont pas pleinement respectés.

La condamnation sociale et la discrimination liées à la lèpre aboutissent souvent à un isolement physique et social, empêchant les personnes concernées de gagner leur vie. Les personnes atteintes de la lèpre et leurs familles se voient privées de leurs droits fondamentaux, tout comme celles qui sont guéries mais portent toujours les stigmates de la maladie et de ses conséquences.

À l’occasion de la Journée mondiale des lépreux, Amnesty International s’est associée à d’autres ONG de défense des droits humains et à des personnes atteintes de la lèpre pour affirmer le droit de chaque être humain de vivre dans la dignité. Elle a invité la communauté internationale à renouveler l’engagement qu’elle avait pris d’éradiquer la maladie et de mettre un terme à la discrimination sociale qui lui est associée.

Note :

L’appel mondial de 2008 visant à mettre fin à l’opprobre et à la discrimination touchant les personnes atteintes de la lèpre, Global Appeal 2008 to end Stigma and Discrimination against People Affected by Leprosy, a été signé par Irene Khan, secrétaire générale d’Amnesty International, et les représentants des ONG cités ci-après : Nicholas Howen, secrétaire général, Commission internationale de juristes (CIJ) ; Eugen Brand, délégué général, Mouvement international ATD Quart Monde ; Barry Clarke, directeur, Alliance internationale d’aide à l’enfance ; Julio Wilfredo Guzman Jara, président, Organisation mondiale des personnes handicapées (OMPH) ; Richard Blewitt, directeur général, HelpAge International ; Bryan Dutton, directeur général, Leonard Cheshire Disability ; Elly Pradervand, directrice générale, Fondation Sommet Mondial des Femmes ; Yohei Sasakawa, directeur, Fondation du Japon.

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