VIVRE AVEC LE VIH EN BELGIQUE FRANCOPHONE

9 janvier 2014

Certes, l’enquête sur les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH en Wallonie et à Bruxelles n’est pas toute récente, elle a été menée entre 2010 et 2012, mais les résultats restent d’actualité et méritent qu’on s’y arrête. A l’origine de cette enquête, un groupe de personnes séropositives, le GRECOS (groupe de réflexion et de communication sur la séropositivité) animé par la Plate-forme prévention sida, soucieux d’en savoir plus sur les conditions de vie des autres personnes vivant avec le VIH et préoccupé par le manque de données quantitatives et qualitatives sur le sujet. Un questionnaire est alors élaboré portant sur les thèmes suivants : le profil socio-économique, la santé et le milieu médical, la vie sociale et professionnelle, la vie privée et affective. Il s’adresse aux personnes majeures atteintes du VIH/sida, résidant et/ou se faisant soigner en Wallonie ou à Bruxelles et diagnostiquées depuis un an au moins au moment de l’entretien. Plus de 340 personnes ont accepté d’y répondre.

Le profil socio-économique

60,6% des répondants vivent seuls. 54,3% n’ont pas d’activité professionnelle. Plus d’un tiers a un diplôme de l’enseignement supérieur et plus d’un quart, du secondaire supérieur. Près de 30%, particulièrement des femmes, rencontrent des difficultés financières pour assumer certains soins, comme le fait remarquer Geneviève Georges, de la Plate-forme prévention-sida. «  Le sida, ce n’est pas une maladie comme les autres. Evidemment, le traitement antirétroviral est remboursé à 100% mais pour faire face à des effets secondaires, il faut parfois prendre des médicaments qui eux ne sont pas remboursés à 100%. Or, 30% des personnes qui ont répondu à l’enquête vivent avec moins de 1.000 euros par mois. On peut imaginer qu’effectivement, ce n’est pas facile. » Résultat : une personne sur dix a dû renoncer à ces soins ou les reporter à plus tard.

La santé et le milieu médical

Côté positif, 85,8% des répondants sont suivis dans un centre de référence sida. Près de 88% sont très satisfaits du soutien apporté par leur médecin pour la gestion du VIH. Geneviève Georges relève toutefois des aspects négatifs. « 13% des personnes qui ont répondu à l’enquête déclarent avoir été confrontées à un refus de soins en dehors des services spécialisés de référence sida. Cela nous a paru énorme et c’est dommage évidemment de la part de professionnels de la santé. Plus encore déclarent avoir ressenti de la gène, des indélicatesses, etc. » Autre chiffre qui pose question : 13,8% ne savent pas si leur charge virale est détectable ou non. Ce pourcentage augmente chez les femmes (21,2%) et chez les personnes de nationalité africaine (22,1%). «  Il y a de quoi s’interroger. Aujourd’hui, on sait qu’avec une charge virale indétectable, on est beaucoup moins contaminant. C’est une bonne nouvelle pour la personne, elle doit le savoir, c’est bon pour le moral, quand même ! » Beaucoup de personnes souhaitent en tout cas avoir encore plus d’informations médicales sur le VIH. «  Elles veulent en savoir plus et c’est normal.Quand on vit avec une maladie chronique, il est indispensable de bien la comprendre pour être un patient actif. »

La vie sociale et professionnelle

Certes, 76,9% des répondants déclarent ne pas avoir connu de situation de discrimination dans leur vie sociale et professionnelle, mais près de la moitié ont renoncé à quelque chose de peur d’être discriminés. « On a constaté que 85,6% des personnes interrogées ne connaissent pas du tout la loi anti- discrimination et cela nous a surpris. Sachant qu’une loi ne protège pas de tout, mais on peut y avoir recours. » Par ailleurs, plus de 10% déclarent qu’elles n’ont personne vers qui se tourner lorsqu’elles ont besoin d’un soutien.

La vie affective et sexuelle

57,2% des personnes séropositives déclarent avoir un partenaire stable et, deux fois sur trois, ce partenaire est lui aussi séropositif. Un quart des répondants avec ou sans partenaire stable actuellement ont connu une rupture de relation à cause de leur séropositivité. 63,7 % déclarent utiliser davantage ou systématiquement le préservatif comme moyen principal de prévention depuis l’annonce de leur séropositivité. Un résultat jugé encourageant par le GRECOS.

En conclusion

Les résultats de cette enquête permettront à l’ensemble du secteur de mieux identifier les besoins des séropositifs afin de redéfinir ses activités et d’adapter ses actions. Ils l’aideront aussi à développer de nouvelles stratégies, notamment pour répondre aux problèmes que rencontrent les séropositifs et aux situations de discrimination auxquelles ils sont confrontés. Ils montrent également que des campagnes et prévention et d’information restent plus que jamais indispensables. Avec le développement de traitements efficaces, le sida s’est banalisé du moins dans les pays riches, mais il continue de susciter des phénomènes de rejet, y compris dans le milieu médical, et c’est inquiétant. Certes, un plan national de lutte contre le sida a enfin été adopté. Encore faut-il le mettre en oeuvre et dans le contexte économique actuel, c’est loin d’être gagné !

Pour en savoir plus

www.preventionsida.org

www.observatoire-sidasexualites.be

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