Amnesty : Que met en avant ce livre que vous co-signez ?
Stéphane Adam : Il rend compte de tout ce que l’on savait avant la crise sanitaire à propos des MR/MRS : elles ressemblent hélas à un hôpital, c’està- dire un lieu de soin où accessoirement les personnes âgées vivent. Pourtant, les études montrent qu’une MR/MRS doit être un lieu de vie comme une maison, dans laquelle le soin existe, mais de manière moins visible.
La pandémie n’a rien créé, elle a juste mis un coup de projecteur sur un secteur en souffrance et amplifié un problème existant. On a cherché à dresser un état des lieux, puis à identifier les enseignements que l’on pouvait en tirer.
Amnesty : Qu’entendez-vous par « lieu de vie comme une maison » ?
Stéphane Adam : Cela signifie pouvoir s’y sentir comme chez soi, en masquant le soin, en laissant de côté l’uniforme médical, en faisant participer les aîné·e·s aux décisions les concernant. Fonctionner comme à la maison est bénéfique pour les personnes qui y vivent, mais aussi pour le personnel qui y travaille.
Enlever la capacité de décision aux personnes a un effet négatif sur leur santé mentale et physique. Or, pendant la crise sanitaire, on a beaucoup limité leur libre arbitre, par exemple en les isolant. Lorsqu’ils se sentent utiles et écoutés, les individus vivent mieux et plus longtemps.
Amnesty : Y a-t-il des initiatives en Belgique qui correspondent à cette vision ?
Stéphane Adam : Elles existent, mais elles sont isolées. En région germanophone par exemple, 10 % des subventions sont dédiés à l’amélioration de la qualité de vie des résident·e·s. Cependant, 90 % du secteur actuel est construit sur le modèle de l’hôpital. Même les structures les moins médicalisées le sont quand même à 60 %, alors qu’elles devraient l’être à 20 %. Pour l’instant, aucune MR/MRS ne remplit tous les critères du « comme à la maison ».
Amnesty : Et dans d’autres pays ?
Stéphane Adam : Le modèle « Tubbe » en Suède introduit un réel aspect participatif, où les professionnel·le·s sont en civil. Le modèle « Carpe Diem » au Québec est aussi innovant.
Amnesty : Comment est-on arrivé à cette situation en Belgique ?
Stéphane Adam : Dans notre société, le vieillissement est vu de manière négative, générant de l’âgisme [ensemble des stéréotypes, préjugés et discriminations à l’encontre de personnes en raison de leur âge, NDLR]. Le modèle institutionnel s’est construit sur une approche paternaliste dans laquelle on sait ce qui est bon pour les personnes ou pas. Or, la dominance du soin infantilise et aliène. Plus un lieu est médicalisé, plus on s’en sentira dépendant : c’est un cercle vicieux.
Amnesty : Qu’est-ce que les autorités peuvent mettre en place ?
Stéphane Adam : Seulement 4 % du contenu de la formation dans le milieu médical concerne le vieillissement : cela doit changer, avec une réflexion sur la notion de qualité de vie des aîné·e·s. Les normes d’encadrement ne doivent plus être orientées uniquement vers le soin, mais aussi vers la vie, avec des animateurs·rice·s, éducateurs·rice·s et psychologues. Les normes de financement et de gestion doivent aussi évoluer.