II.7.2.3. Les droits des malades :

Aujourd’hui, la personne malade dispose de droits essentiels :
La liste des droits reconnus par le législateur est :

 le droit fondamental à la protection de la santé,

 le droit au respect de la dignité de la personne malade,

 le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur, douleur qui doit être en toute circonstance être prévenue, évaluée, prise en compte et traitée,

 le droit à « une vie digne jusqu’à la mort »,

 le droit à une scolarité pour les enfants en âge scolaire, scolarité adaptée délivrée au sein des établissements de santé.156

En 2004, Amnesty International a réagi au projet d’amendement du code de la famille en Albanie qui visait à interdire le mariage aux personnes atteintes de certains handicaps mentaux ou physiques.
La loi stipulait qu’« une personne atteinte d’une maladie mentale grave ou qui n’a pas la faculté de comprendre la nature du mariage » ne peut pas se marier. L’un des amendements proposés définit plus précisément la nature de la maladie ou du handicap mental. Ainsi, les personnes atteintes de schizophrénie, de troubles maniaco-dépressifs, de certaines psychoses et de certaines déficiences intellectuelles (« idiotie », « imbécillité » et « débilité profonde ») n’auraient pas le droit de se marier. Cette interdiction serait aussi appliquée aux personnes séropositives ou atteintes du sida et aux couples dont les deux partenaires sont atteints d’une maladie sanguine congénitale.
Un autre amendement stipulait que pour se marier civilement, les deux partenaires doivent produire des certificats médicaux établissant qu’ils sont exempts de toutes les maladies et handicaps mentionnés ci-dessus.
Le journal albanais Gazeta Shqitare nous annonçait en février 2005 que cet amendement avait bien heureusement été rejeté avant même qu’il ne soit soumis au vote.
Le droit de se marier ne peut être restreint que dans le but de protéger l’un ou les deux partenaires d’un couple, lorsqu’il y a des raisons de penser qu’au moins l’un d’eux n’est pas en mesure d’exprimer véritablement son consentement à cause d’un handicap mental. Le fait que l’un au moins des partenaires soit atteint d’une maladie transmissible n’est pas une raison acceptable pour interdire un mariage. Toute limitation au droit de se marier ne doit être appliquée qu’à l’issue d’une procédure régulière qui comporte les protections légales nécessaires contre tout abus de pouvoir et qui prévoit le droit de la personne concernée à être représentée et à exercer un recours juridique.157
Témoignages de la Plateforme prévention Sida
Céline, 35 ans
« Je suis Africaine. Il y a deux ans, je vivais en France et j’ai fait la connaissance d’un Belge. Je suis venue en Belgique pour me marier avec lui. Je vivais chez lui quand je suis tombée très malade. On m’a emmenée à l’hôpital où j’ai fait des examens. Le médecin m’a dit que j’étais séropositive ; je n’ai pas tout de suite compris ce que ça voulait dire. Quand j’ai entendu le mot « sida », j’ai enfin compris. Ça s’est passé cinq jours avant le mariage et les bans étaient publiés. J’aimais mon fiancé et je pensais qu’il m’aimait aussi et qu’il m’accepterait telle que j’étais. Je lui ai annoncé que j’étais séropositive. Il m’a abandonnée.
Je me suis retrouvée à Bruxelles, seule, sans argent, sans connaître personne. Après l’hôpital, j’ai séjourné dans un centre pour illégaux tenu par des religieuses. J’y suis restée un peu puis les sœurs m’ont mise à la porte parce que je partageais des fruits avec des enfants et elles craignaient que je les contamine. Nous étions à la veille d’un long week-end et j’ai dormi à la gare du Midi.
Avec l’aide de plusieurs assistantes sociales, j’ai commencé à faire des démarches pour être régularisée. J’ai fait une chute tellement j’étais fatiguée et j’ai de nouveau été hospitalisée. Comme je n’avais nulle part où aller, on m’a gardée plus de trois mois à l’hôpital. Pour moi, ça revenait à être en prison. Je ne l’ai pas supporté et je me suis enfuie.
J’ai fait une demande au CPAS pour avoir une aide, mais cette aide m’a été refusée. J’ai alors dû faire un procès et le tribunal a décidé que vu mon état de santé le CPAS devait m’accorder une aide ».
Patrick, 32 ans
« Je suis tombé malade il y a cinq ans. Je n’étais pas en ordre pour avoir droit au chômage et j’ai dû faire des démarches pour avoir un statut d’handicapé et avoir un minimum de revenus. J’ai subi des traitements lourds avec de la chimiothérapie, ce qui avait un impact sur mon apparence. Lors de mes démarches, au CPAS par exemple, je sentais que le regard qu’on posait sur moi était quelque peu désapprobateur. J’ai eu l’occasion de postuler pour une place dans l’enseignement. J’avais vraiment besoin de ce travail pour redonner un minimum de structure et de sens à ma vie. Cela impliquait que je passe une visite médicale. J’étais très partagé et assez angoissé par cette visite, ne sachant pas très bien si je devais parler de ma séropositivité, au risque de me voir refuser la place, ou au contraire si je pouvais rester discret par rapport à ça. J’en ai parlé à mon entourage, qui a pu me rassurer et qui m’a conseillé d’être sincère. Finalement, tout s’est bien passé. Le paradoxe, c’est que dans la même semaine, je devais passer une visite pour avoir un statut d’handicapé. Dans un cas, je devais avoir l’air le plus en forme possible pour pouvoir travailler. Dans l’autre cas, je devais avoir l’air au plus mal pour obtenir ma prime, indispensable pour joindre les deux bouts ».
Débat
Que pensez-vous de ces deux témoignages, Comment éviter l’exclusion des personnes souffrant d’une maladie ?