II.7.2. La maladie :
II.7.2.1. Introduction à la notion de maladie :

Nous avons déjà tous été malade, que ce soit d’une grippe ou d’une maladie plus grave. D’après notre expérience, la notion de maladie semble claire : c’est un état affectant le corps d’un individu.
En français, le terme maladie renvoie à plusieurs significations :
n Altération de la santé, des fonctions des êtres vivants.
n Altération, dégradation de quelque chose.
n Troubles dans la manière de se conduire ; comportement excessif ; passion. (Petit Larousse 2003)
Dans les sociétés à tradition écrite, la maladie est plutôt perçue comme un processus organique que l’on peut décrire de façon objective.
Dans beaucoup de sociétés à tradition orale, on ne retrouve pas nettement le concept général et abstrait de maladie car celui-ci fait partie du concept plus large de l’infortune ou du désordre. La maladie y est souvent interprétée comme un événement néfaste parmi d’autres affectant les relations sociales. Tout comme la maladie est une modalité de l’infortune ou du désordre, la santé est un aspect de l’ordre, de l’harmonieux.152
Quoi qu’il en soit, la maladie ne concerne pas que la personne atteinte de cette maladie. Bien sûr la maladie touche la personne dans sa dimension physique mais aussi dans sa dimension sociale car une personne malade se trouve dans l’incapacité de remplir ses fonctions sociales (de travailleurs, de parents, etc) à plus ou moins long terme. C’est pourquoi la reconnaissance du statut de malade, c’est-à-dire la reconnaissance d’une incapacité involontaire, est très importante car selon que la personne malade soit reconnue ou non, elle peut être intégrée à des structures de soins, d’accueil (hôpitaux, centres spécialisés, etc) ou être marginalisée.
Nous sommes tous différents, mais certaines différences sont lourdes à porter. Pensons notamment à certaines maladies qui - à tort - portent la honte en elles, comme la lèpre, la tuberculose ou le sida.
Jusqu’à il y a peu, le lépreux était mis à l’écart de la société : contagieux ou non, condamné à être infirme, il n’avait plus droit à sa place dans son environnement social, il inspirait la peur et était isolé du reste du monde. Il vivait parmi d’autres lépreux.
Ellis Island, porte d’accès au rêve américain, mais pas pour tout le monde...
Les immigrants arrivant aux Etats-Unis à la fin du 19e et au début du 20ème siècle devaient passer par le centre d’Ellis Island, où ils subissaient des examens médicaux avant d’être admis sur la terre ferme. Au début, les tests étaient assez « tolérants », et beaucoup d’immigrés mêmes malades étaient acceptés. Mais avec la crise économique des années 1930, la sélection fut beaucoup plus sévère. Ceux qui étaient en mauvaise santé ou jugés faibles (un simple rhume était interprété comme une marque de faiblesse) étaient marqués d’une croix sur la main ou le front et refoulés vers leur terre
natale. Le rêve américain se terminait là.
(Voir à ce sujet le roman de Laurent Gaudé, Le soleil des Scorta, prix Goncourt 2004, éd. Actes Sud.)
Toutes les personnes souffrant de problèmes de santé mentale sont également confrontées à la discrimination, au niveau du travail, du logement, des relations sociales, des services de santé et des droits humains. Leurs proches et leurs soignants se confrontent souvent à la même discrimination, qui est due au tabou et à la stigmatisation. Cela occasionne de la tristesse, de la détresse, des dégâts à long terme et de l’exclusion sociale.153
Les personnes affectées par les problèmes de santé mentale ou par un handicap psycho-social ne sont pas une petite minorité, elles représentent dix pour cent de la population totale et concernent environ quarante-cinq millions de personnes dans l’Union européenne.
On omet aussi souvent de reconnaître que les malades psychotiques, comme les schizophrènes, sont bien plus mal lotis encore que les autres catégories défavorisées de notre société. En effet, c’est justement leur maladie qui leur ôte la capacité de revendiquer efficacement leurs droits, qui les empêche d’utilement faire entendre leur voix, à la différence d’autres catégories qui parviennent à se regrouper et à se faire reconnaître et entendre des pouvoirs publics.154